今天是蘋中人出刊的日子,這次我採訪了唐寶寶街頭藝人「兒爸團」,看帶上皮手套的鋼鐵爸爸陳志煌,如何陪伴兒子春霖一起變老。
然後,歲末年終歡迎各大公司行號,給唐寶寶組成的表演團體 唐寶寶信天翁天使樂團 一個演出機會吧!
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陳志煌是許多家長眼中的鋼鐵爸爸,雖然像機器人一樣永遠有用不完的體力,但卻有顆柔軟的心。二十多年前,陳志煌因為操作車床機器不慎,失去左手掌;在家養傷期間,春霖出生了。
「我只覺得他怎麼特別瘦小,沒多久護理師就說,他可能是唐寶寶。」
夫婦倆來不及感受迎接新生兒的喜悅,腦袋瞬間一片空白,他們對唐氏症幾乎一無所知,等到看見摺頁上的幾個關鍵字:智商不高、先天性心臟病、平均壽命40多歲......
「那時候好像才開始覺得有點悲慘了」陳志煌說起話淡淡的,不夾雜太多情緒,只有望向春霖時,眼神流露溫柔。
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「唐氏症寶寶因為體內缺少一條X染色體,使得成長過程中除了有智能不足問題,還伴隨生理缺陷,例如先天性心臟病、生長遲緩,還有一些骨骼發育的問題。
遺傳缺陷也使唐寶寶會有相似的外貌,普遍有顏面扁平、鼻梁塌陷、短頸與舌頭肥大的問題。」
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他很習慣跟別人介紹唐氏症的成因,24年來他都是春霖的照顧者,他不想把孩子關在家裡,選擇帶他親近戶外、走入人群。
以前,斷手的他常常用右手牽著春霖,路人看到了總不免關心幾句:「啊唷!你要多做好事。」
或是掩口嘀咕:「這就是歹事做太多的下場。」
聽在陳志煌的心裡,不能說不在乎,頂多是麻痺,他往往忍著氣,耐心地科普唐氏症的成因。
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「直到春霖開始當街頭藝人,我才又對一些耳語感到在意。」陳志煌說,五六年前,陸續有唐寶寶考取街頭藝人執照,在火車站、休息站、量販店都能看見他們努力演出的身影。
「有人說,我怎麼在苦毒這些孩子,也有人說我們是詐騙集團,不然怎麼昨天在火車站看到,今天又在量販店出現。」
原來,當時出現丐幫小孩的傳聞,唐寶寶因為外觀長得相似,時常被誤認為是同一人,50歲的陳志煌想了想,決定也來考街頭藝人,陪春霖一起演出。
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旁人常覺得他可憐、人生都和兒子綁在一起,但他總說:「沒有春霖就沒有現在的我」,唐寶寶呆呆憨憨的個性,讓他們的世界沒有烏雲,一句真誠的感謝,更時常療癒處在複雜世界的大人。
「所以我會把握黃金十年,陪春霖去更多地方,十年以後他34歲了,我也70歲了,我們都老了......」陳志煌希望,兩人一起變老的過程中,他能創造出更多屬於兒爸的回憶。
唐氏症基金會
#蘋中人
新生兒手套戴多久 在 西班牙小婦人 Facebook 的最佳解答
淺嘗一口西班牙 | 蒂安表妹與愛瑪
這個暖冬過去了。早在春天尚未來臨之前,路旁的粉紅杏桃花早已爭先恐後地掛滿樹枝相爭豔。儘管今年冬天不需顫著身體走在街道上,但在暖陽的照射下,我卻仍貪心地想念起往年那飄落的雪花堆積在地上而成的厚厚白雪。
春天剛踏進一腳的那個上午,蒂安表妹給我們傳來了訊息,說她的女兒愛瑪提早來這個世界報到了,看我們幾時有空,就可以過去見見這個家族新成員。
在西班牙,每對新生兒的父母有十六個星期的育嬰假(雙胞胎十八個星期,三胞胎二十個星期),媽媽剛生產完的前六個星期是根據律法強迫規定放假的,其他的十個星期可由父母雙方做放假協調。
在我看來這簡直是西班牙最美妙的事之一,可在短訊中,初為人母的蒂安表妹卻覺得十六個星期太短了,她根本還沒來得及照顧好愛瑪,就得回到工作崗位上去。才剛當媽,已捨不得放手了。
話說這個蒂安表妹,可算是我見過最有愛但也頑固的一位新手媽媽。她養了一隻狗、一隻貓,因為一場感情問題,最後選擇當單親媽媽。她獨自一人打理嬰兒房,傢俱是挺著漸漸凸起的肚子去採購的,回到家再自己用一個個螺絲釘、一片片木板慢慢徒手組裝起來。她為女兒的房間畫了一棵大樹,樹枝上沒開滿花,而是一顆顆的粉紅心。大量的愛心從樹枝延伸到自己親手組裝的白木嬰兒床頭邊,彷彿是替代媽媽,在夜晚用慈愛的眼神看著熟睡寶寶的呵護者。
蒂安表妹也跟其他大部分的西班牙父母一樣,在愛瑪尚未呱呱墜地前,就已買好了純銀耳環,等著出生那一刻,讓醫院裡的專人為愛瑪打耳洞戴上耳環。這一點,在我來到了西班牙十多年了,仍是無法理解,為此還跟某對西班牙父母有過一場討論。
「你們沒習慣幫嬰兒戴上手套,他們那愛亂抓的雙手若一碰到耳環,豈不危險?」我對著那對西班牙父母闡述我的論點,並洋洋灑灑繼續說下去。「媽媽怎能為自己的女兒決定要不要穿耳洞?萬一以後女孩長大了,不想要耳洞可怎麼辦才好?」
那對西班牙父母聽了我的激論後卻大笑,說:「你這個東方女子想太多了吧?我們只是覺得戴上了耳環,旁人能很快知道我的寶貝是個女孩;而且,你不覺得小女孩戴上耳環多可愛,我們很期待那一刻的到來啊!」
我覺得他們不願意辯輸我,所以又繼續長篇大論說下去:「Aven,你知道嗎?嬰兒剛出生時對痛沒太大的感受,所以趕緊打個耳洞,免得日後想要時卻挨疼。」
我聽了,也只能跟著笑了,畢竟又不是我的孩子,怎麼能對人家父母的作法品頭論足?對於這樣的文化衝突還有很多,日後再一則一則說。
終於,到了要見愛瑪的星期天了。那天風和日麗,陽光普照,據說隔天會迎來一場春雨。或許是這樣吧,所以這天外出運動的人特別多。我都一直認為西班牙人的身體裡流著愛運動的血液,管它早晚,運動就像是日常三餐之事,可以隨便,但不可或缺。
上午我們在家簡單喝了杯咖啡充當早餐,算好時間才出門。可偏偏在山間小路遇到了騎馬來郊遊的一群人,我們的車只好跟在後邊像老牛拖車似的慢慢開。好不容易甩開了那群馬隊進入了雙向單車道公路,沒想到在前方等著的,竟是十幾輛看好天氣出來運動的自行車隊。我們都不是愛遲到的人,此時卻莫可奈何。在這裡,除非該路段有特殊規定,要不然任何公路都是大家的,每個人、每項交通工具甚至動物都有道路使用權。
我怕遲到,所以要豪斯趕緊找機會超車。
「你不知道現在很多自行車手都裝了一台小型錄影機,萬一遇到了可能造成危險的超車狀況,是可以把影片提供給警察開罰單的。」他不想花冤枉錢,所以慢慢地開在那群自行車隊後面不爭道是當下唯一的選擇。直到確定了對向車道無車,且車又能與那群隊伍間隔1.5公尺的距離,才使用了對方車道超車,揚長離去。
在公路的一番折騰後,我們遲到了半個小時!對大部分的西班牙人而言,「遲到」是件很正常的事,反正生活嘛,用不著把自己弄得如此緊張。凡事慢慢來,願意等的人就等,不願意等的人那也就算了的那種樂天態度。蒂安表妹對我們的遲到也完全不在意,她笑著抱起剛退去黃疸的愛瑪讓我們瞧,粉嘟嘟的小手卻有著長長的手指,一直朝空氣抓呀抓的。
「今天天氣真好,我們去聖家堂前的公園散步吧。」蒂安表妹看著窗外的陽光對我們說。
嗯,帶剛出生三個星期的小女嬰去曬太陽,在西班牙確實也不是什麼大事,我還遇過剛出生沒多久就被帶去海邊吹海風曬太陽的寶寶呢。
說是如此,可此刻要去公園散步,我仍有點兒擔心的,因為蒂安表妹有花粉過敏症。我記得以前的她就跟其他許多西班牙人一樣,平時超級會遲到的,可一碰上吃藥的事,就乖乖轉鬧鐘,做到醫生說的「每八個小時服藥一次」的醫囑,就算是寒冷的半夜,也一定從溫暖的被窩爬起來,吃了藥再去睡。前些日子醫生又開了抗過敏藥,可她卻為了愛瑪的哺乳問題,寧可難受也不服藥。
我們下了樓,走進躋身於都市叢林的小公園裡,優雅靜謐的環境綠樹枝葉扶疏,前方還有座小湖,湖邊站滿了取景拍聖家堂全景的遊客。另一方有幾個家長滑著手機並斜眼盯著在不遠處玩耍的孩童,還有一群老人雙腳同時站立於地面,或站或蹲優雅地玩著Petanca法式滾球。此刻的春天放眼所見盡是路人衣著多樣的奇異感,有人如我穿薄長袖毛衣,也有人穿大衣戴圍巾,還有人一件短袖Polo衫就上身,各人體感的差異在春天顯得特別明顯。
我們找了個長椅正打算坐下來聊天,剛好來了幾個慢跑的人,邊跑邊hola、hola對我們打招呼,其中一個金髮女子多補了一句:「小女娃真漂亮。」
好吧,我現在承認愛瑪耳上的那兩顆發亮的銀珠,確實已有向世人宣告「我是個女娃」的功能了。
Love in Spain § To be continued