《#法式甜點裡的台灣》寫作過程比《#法式甜點學》還要艱困許多。或許如同誠實面對自我總是不容易,近距離寫自己的家鄉,遠比能夠保持客觀距離地觀察、分析他者來得困難。
今年五月交稿之後,我一直無法完成序和前言,直到最後被編輯催促時,仍然腦中一片空白,實在不知道該從何說起。最後依著編輯建議,從去年臨時在巴黎家中找到一片口罩開始回憶起,然後才發現,過去這一年波瀾起伏、今晚睡下不知明日身在何處的經歷,確實留下了深刻的印記。決定要寫作本書的心念下得很快,雖然寫得無比痛苦,但終於對過去十數年間困惑的與思索有所回應,最後還是要感謝那個堅持下來的自己。
以下和大家分享收錄在本書中的序(長文預警),如果這本書裡的職人故事、作品解析和相關思考與論述,能在茫茫人海中觸碰到幾個人,為未來的花開繁景種下種子,那所有的辛苦也算值得了。
*****
我們既是獨一無二的,也是彼此相連的——在法式甜點中尋找台灣,回答「我是誰」
2020年出版《法式甜點學》的前夕,我在巴黎家中翻箱倒櫃找出一個口罩,當下便上網訂了四天後的機票回台灣。當時只想著新書宣傳完便要回到巴黎,卻沒想到世界轉眼間變了樣。我離境三天後,巴黎便宣布封城,此後一年,巴黎的朋友們在反覆的煎熬中適應新生活;我則仿若被邀請進入了一個平行宇宙,無視全球的疫亂橫行,在這個我出生、成長,熟悉卻認識不深的島嶼進行探索之旅。
#因疫情而起的奇異旅程
由於甜點啟蒙地在巴黎,自己過去十年間在台灣的日子也少,除了本就認識的開業朋友外,我對本地的甜點業者、職人的認識大多來自網路與業界的口耳相傳。滯留台灣的這段期間中,我終於有機會拜訪那些一直列在名單上的店家、希望認識的朋友,也受邀參加了不少餐會。台灣職人們的熱情和靈活令人感動,餐飲界的活力與無框架更使人訝異。如果說在巴黎看到的作品,像是在一個已經構築華美的世界裡持續深入、為一個滿腹經綸的學者持續產出更精闢的見解而拜服,在台灣的所見,則像是造訪一片生機盎然的新天地,處處皆是怒放的奇花異草卻鮮為世界所知。
由於過去數年中,自己扮演的都是將法國的甜點、甜點師推廣給台灣市場的角色,但並未有機會深入了解本地市場,更不用提將台灣的(法式)甜點、甜點師介紹給台灣讀者,甚至國際讀者,我於是很快決定要將自己的經驗發展成系列採訪計畫。雖然明明還在《法式甜點學》新書宣傳期,卻幾乎沒有太多猶豫,立刻將自己在2019年許下「出完書一定要放一個大假,最好能去夏威夷發呆曬太陽」的願望拋在腦後。採訪計畫大致訂定後,我便決定要將其成書,不僅為自己的見聞留下紀錄,也藉著深入梳理台灣代表性職人們的養成及相關作品,在力所能及之處,深入思考身為「台灣甜點人」的意義。
接下來的日子,雖然隨時都像處在壓力鍋中一般,最後甚至幾乎將自己完全耗盡,收穫卻超乎想像地豐富。我每日一面留意法國的疫情消息,做好馬上要上飛機返法的準備,一面依照計畫聯繫受訪者,還透過他們熱心的引介,去了屏東、彰化、埔里探訪可可、芭樂、香草、茶葉等產地,雖然皆是來去匆匆,但已像是打開了神奇寶盒。僅是驚鴻一瞥,便為其中所藏之富而感嘆,每一顆寶石都是一個浩瀚的宇宙、一個涵納百川的汪洋。
#法式甜點中的台灣身分識別
在開始大部分的採訪前,我曾與一位自己極為敬重的出版界前輩有過一次深入且有趣的談話。當時我解釋自己希望寫的,不只是訪談集、人物誌,而是透過這些訪談,反映出台灣甜點師們的自我追尋,在面向世界、選擇究竟要製作何種風貌的甜點時,照見自己腳下稱為「台灣」的這塊土地,及身為「台灣甜點師」的看法。前輩的觀點畢竟實際,認為一般而言,台灣甜點師要在台灣製作法式甜點(或來自西方的果醬、巧克力等),自然會使用本地合適的食材,形成台灣風格的法式甜點更在情理之中。而我試圖在法式甜點中尋找台灣身分識別的角度過於刁鑽,也不會是本討好的作品。
真話總是不那麼美妙,對當時雄心勃勃的我來說,這番話確實有些苦澀,卻也難以反駁。2021年5月,台灣疫情出現破口,很快直升三級警戒,開啟了連續2個月以上的「自主性封城」,所有我在業界的朋友皆受到沉重的打擊,和法國在封城期間,甜點麵包業一枝獨秀,擁有穩定生意、甚至逆勢開店的案例完全不同。原因就是因為甜點、尤其是法式甜點,在台灣不僅是小眾,還是小眾中的小眾。既然不是必需品,生活不便時自然是第一個捨棄的對象;而法式甜點過於嬌貴,以致於外送、宅配風險皆高,即使死忠的顧客也難以一再承擔碰撞毀壞的失望。如果在華麗的外表和巨幅媒體聲量下,它其實是個如此邊緣的商品,我怎麼能不質疑,自己一直以來在做的事是否真有意義?
不過,縱使心中懷著巨大的問號,我並未因此更改太多原來的訪談大綱,決定持續依照計畫進行訪問,待寫作時再一邊思考呈現方式。前輩認為,《法式甜點學》是在帶領讀者看懂、吃懂法式甜點,因此本書的任務,應該是帶領讀者看懂、吃懂「台灣甜點師做的法式甜點」。但對我而言,能夠懂得這一點,必得先回答如「#誰是台灣甜點師?」、「#為什麼要做法式甜點?」、 「#他們做的甜點真的是法式嗎?」等問題。而為了理解甜點師的作品,回答「為什麼他們選擇這麼做」,就需要碰觸到每一位職人獨特的創作哲學、生長記憶及自我定位。更進一步,在國際交流如此頻繁,品牌進軍國際也不新奇的今日,這些職人們也得回答:「#為什麼我和別人不一樣?」、「#為什麼台灣的法式甜點和其他國家的不一樣?」、「#為什麼台灣的甜點師和其他國家的甜點師不一樣?」、「#不一樣的地方在哪?」而這些問題都指向一個終極的質問,即「#我是誰?」
#我是誰_與_我的甜點是什麼樣的甜點
由於不確定自己什麼時候得回法國、什麼時候能再有機會與受訪者們深入聊聊,每一次訪問我都抱著「錯過這次沒有下次」的心情,也因此,光是訪談大綱便動輒超過2,000字 。在訪綱中,我將希望探討的問題分成五個面向:養成經歷、創作哲學與品牌精神、台灣味與台灣身分識別、對本地市場的觀察、對未來產業樣貌及品牌發展的看法,其下再切出5至6個子題。雖然每一次約訪時,我都試圖先打預防針:「我只是習慣把問題寫得很細。」以減低受訪者們看到訪綱的衝擊,但沒有一次訪談不超過三小時,有幾次甚至分成兩、三次才結束,還不包括事後各種細節確認。令我感動的是,每一位受訪者都毫無二話、非常慷慨地把他們寶貴的時間留給我,和我侃侃而談自己養成經歷中那些難忘的故事,那些他人看來或許微不足道的細節,以及自己對「做甜點」、「成為甜點師」、「經營品牌」的信念。
整理訪談內容及寫作的過程異常痛苦,但對我來說意義重大。那不只是一個「台灣再發現」的旅程,更是「自我再發現」的旅程。藉此機會,我回顧了過去十數年中,每次對外國朋友介紹自己家鄉的種種思量、不知道該選哪一道菜代表台灣參加派對的苦惱,以及在每一個日常生活場景中猝不及防的尷尬片段。受訪者們用他們的生命經驗和作品告訴我,我們既是獨一無二的、也是彼此相連的,而我們應該要為能夠說出「我們」感到驕傲。或許整個亞洲都喜歡蜜紅豆或紅豆沙,但我們曾經一起在暖和的冬至揮汗排隊吃一碗紅豆湯圓;就算日本有抹茶、中國有百年名欉,但我們皆曾和父母一同招待來訪的客人喝茶聊天談生意,也曾用兩根手指拎著半空的軟塑膠杯、嘴裡嚼著珍珠和椰果,走過那腦筋暈眩發脹、彷彿不會結束的夏日午後。
因為有這些生長記憶與生活經驗,所以我們的盤式甜點中能出現冬瓜茶、鳳李冰、麵茶;甜點中能有鹹蛋黃、肉鬆及芋泥。對生根萬華社區的主廚來說,將法式甜點做成「紅龜粿」的形象自然無比,而曾經留法的主廚以「黑森林」(Forêt-Noire)為基底,結合杏仁茶與櫻桃,創作出「白森林」也是信手捻來。在台灣餐廳工作的新加坡籍主廚端得出椪餅與清粥小菜,在新加坡餐廳工作的台灣主廚也能將台星兩地皆能欣賞的摩摩喳喳和綠豆蒜糖球上桌。我於是明白,重要的並非向別人解釋自己是A、不是B,而是接受自己既有A、又有B,但是和兩者都不一樣,所以能堂堂正正地當一個既不是A也不是B的「自己」。
#唯有知道自己是誰_才能更堅定地成為誰
所以,究竟為什麼非得在「法式甜點」(或至少是「舶來的甜點」)中找自己、識別台灣身分?除了延續《法式甜點學中》提出「法式甜點是甜點界的官方語言」,也是「想站到世界舞台上的甜點師都要能流利使用,以訴說自己故事及思想哲學的語言」之論述,或許還因為,縱使「法式甜點」的內涵與定義還未在台灣有廣泛的認知,但以其為基礎的「西點」早已是台灣日常的一部份,也已碰撞出許多火花。想想傳統麵包西點店內的泡芙、焦糖布丁,它確確實實存在於常民生活中。
日本東京大學教授、歐洲中世紀研究專家池上俊一在其著作《甜點裡的法國》中,以一整本書的篇幅論述法式甜點如何作為法國文化的精髓,成為影響世界的「文化霸權」重要武器;在台灣,從「中菜西吃」的風潮到「在fine-dining(精緻餐飲)中尋找台灣味」的討論,乃至餐飲界大量投入、直至獲得《米其林指南》的肯定,更逾數十年。飲食成為文化,以「軟實力」輸出早就不是新聞;飲食便是政治的一環,以飲食區分人我、定義身分實屬稀鬆平常。
「風土」(terroir)概念從法國葡萄酒區分產區發展至今,已超出氣候、土壤等自然環境因素,當地人文與特殊技術皆含括在內。倘以近年來受到國際矚目的「台灣可可」為例,作為世界上少數有能力生產「bean to bar」、甚至「tree to bar」巧克力,並以此製作甜點的國家之一,「台灣的風土」將是我們和世界溝通的利器。再想想那些在國際賽事上拚搏的台灣職人們,若我們將目光更多聚焦在當下或未來,不僅需要向法式甜點及投身其中的甜點師們給予更多關注,也須了解身世來歷、梳理來龍去脈與各方觀點,才有機會迎向無限可能。唯有知道自己是誰,才能更堅定地成為誰。
我懷著這樣的信念完成本書,雖然有許多遺珠和力有未逮之處,但衷心感謝所有受訪者及以各種形式提供援助的朋友們。希望本書不僅回覆了前輩的擔憂,也回答了我旅歐十年間的困惑;不只回應了台灣數十年來的焦慮,也為我輩及後進的職人們提供了前進的線索。
*****
《法式甜點裡的台灣:味道、風格、神髓,台灣甜點師們的自我追尋》
📌 實體書購書連結:
台灣 -
博客來 獨家限量簽名版:
https://tinyurl.com/296328zk
博客來:
https://tinyurl.com/9sbuawew
TAAZE讀冊生活:
https://tinyurl.com/rjnvukzp
誠品書店 eslite bookstore:
https://tinyurl.com/7vps9bn6
金石堂KingStone:
https://tinyurl.com/388vkmxj
momo購物網:
https://tinyurl.com/87tnmaca
香港 -
誠品香港 eslite@HK 已上架,可下載誠品人HK app 後搜尋:https://tinyurl.com/6scj9hc,或致電 +852-3419-6789 訂購
新馬 -
Citè Book Garden 城邦閱讀花園:
https://tinyurl.com/at644w5p
Popular Book Co (M) Sdn Bhd 大眾書局 也可代訂
📌 電子書購書連結:
9/13-9/26 博客來獨家:
https://tinyurl.com/u7fmwhxs
其他通路將在 9/26 後陸續上架
#yingspastryguide #yingc #台味甜蜜蜜
我決定生活裡只留下對的人電子書 在 Facebook 的最佳解答
好書推薦《#如何改變一個人》部落格文末抽獎贈書 2 本
你有沒有遇過類似的困擾:每次叫小孩子吃青菜他都不吃?每次提案給老闆的企劃都被退件?每次跟客戶推銷新產品都被婉拒?到底是為什麼,我們只是想要對方「改變」一點心意卻這麼困難?問題出在於人類的本性,你愈是推得用力,對方就愈是反抗。真正的訣竅不是增加推力,而是「減少阻力」。
部落格文章 https://readingoutpost.com/catalyst/
Podcast 用聽的 https://readingoutpost.soci.vip/
.
【這本書在說什麼?】
《如何改變一個人》的作者是華頓商學院的行銷學教授約拿.博格(Jonah Berger),他專門在研究行為改變、社會影響、口耳相傳,以及產品和點子之所以會流行的原因。他在這本書裡介紹了五種會妨礙和阻止改變的關鍵障礙,並且教我們具體的技巧和策略來減少這些阻礙。
他提出了「催化劑」(Catalyst,同為英文書名)的概念,認為我們要促進任何人做出改變時,不要只想著用外力和壓力的方式去逼迫,那只會得到反效果。反而要轉換念頭,思考和聆聽到底是什麼原因「阻礙」擋著對方不願意做出改變,然後像個催化劑一樣去消滅這些阻礙,讓改變更好發生。
這本書提供了五個方法,分別是減少抗拒(Reactance)、減輕敝帚自珍現象(Endowment)、縮減距離(Distance)、降低不確定性(Uncertainty)、提出佐證(Corroborating Evidence),五個英文字首合在一起就是「減少」(REDUCE)的意思。催化劑就是用來減少改變的阻力,讓人轉換心態,最後促成行動的方法。
.
1.#減少抗拒心理
你可能也有同樣的經驗,當我們被逼迫改變的時候,會在內心產生一種抗拒的心理。例如,每當我們感受到師長、老闆、父母、或任何其他人試圖要說服自己、命令自己,這種抗拒的衝動就會自然產生。催化劑的效果就是減少這種本能的抗拒,反其道而行,用方法去「鼓勵人們自己說服自己」。
我們來看這個「如何讓青少年不再抽菸」的故事。1990年代美國的青少年抽菸比率創下十九年來的新高,政府祭出禁打香菸廣告、在香菸包裝加上健康警語、花大錢勸退年輕人,結果沒有任何一個方法奏效。這個困難的任務落到了查克.沃夫(Chuck Wolfe)的頭上,他出了一個奇招。
他邀請眾多青少年進行一場「菸草高峰會」,指陳列出一些事實讓青少年自己主持和討論,這些事實包含:菸草業者如何操弄年輕群眾來推銷香菸、企業如何操弄媒體來讓抽菸看起很酷。青少年們討論出一個名為「真相廣告」的活動,透過影片告訴大家香菸公司和媒體正在試圖影響人們的感受。結果大獲成功,在活動推廣期間,青少年吸菸比率下降75%。菸草公司甚至提起訴訟,要求中止這項計畫。與其叫青少年「不要」抽菸,不如讓他們「自己決定」該怎麼做。
如同研究指出,人需要自由與自主權,感到掌控感,而且不喜歡任由他人擺布。把這個道理應用到生活當中也可以,例如你要叫小孩子吃菜時,不要說:「給我吃這個!」而要改說:「你想吃花椰菜還是胡蘿蔔?」提案給老闆的時候也不要只有一個選項,而是列出兩到三個選項,搭配優劣比較給他選擇,
2.#減輕敝帚自珍現象
如果事情還沒有到非常糟糕的程度,我們往往會覺得多一事不如少一事,不會有想要主動改變的念頭。我們也會因為持有某樣東西的時間越長,那些事物在我們心中的價值就越高,例如屋主眼中的自住宅價格總比市場價格高出許多。研究指出人們不喜歡改變,也不容易太快接受新東西。催化劑就是要讓人感覺到「如果現在不改變,損失的只會更多」,凸顯出不改變的缺點,藉此破除敝帚自珍的效應。
最經典的案例來自「英國脫歐公投」。公投是把決定權交予全民的決策方式,但數據說明了大部分公投會以失敗收場,要改變成千上萬民眾的想法可不是件容易的事情。英國脫歐的提案出來之後,由於英國的食物、燃料、藥品都仰賴進口,社會上普遍不被看好這個提議,續留歐盟的預估勝率一度達到八成。
要解釋現況顯得容易得多,人們有守舊、不願嘗試新事物的心理,留歐派只要叫人民堅守原狀就好。但是,脫歐派出了一個奇招,他們要讓脫歐看起來反倒像是「現況」。他們把口號改成「奪回掌控感」,巧妙替整個辯論重新定調,提醒民眾英國以前並不是歐盟的一部份,離開並不危險,反而是導正航線、重回正軌的選擇。最後的結果令人跌破眼鏡,英國人用自己的選票脫離了歐盟。
因此,為了讓人不再守舊、願意嘗試新的選項,就必須「讓不採取行動的成本現形」。無論是脫歐的「奪回掌控感」,或者是川普的「讓美國再次偉大」,都巧妙傳達了不採取行動的下場會比較糟糕。我們常聽到理財專員說「要投資,否則錢會被通膨吃掉」也是類似的道理。
.
3.#縮短距離
我們對資訊的接受程度分成兩種:「接受區」和「拒絕區」。如果一個新的資訊落在我們的接受區,我們就聽得進去。但是,如果落在拒絕區,我們會打從心底抗拒和忽略這個資訊。催化劑的用途就是減少這段「面對一個新資訊,人們接受和拒絕之間的距離」,找出彼此共通點,讓事情有轉圜的餘地。
作者舉2008年美國加州的「八號提案:禁止州內同性戀結婚」為例,起初正反兩方的距離很遙遠,意見也非常偏激。支持同婚的團體無論推出多少遊行、文宣、演講,都難以改變對方的想法。最後他們試著不要當「開口」的那一方,而是開始「聆聽」。傾聽了一萬五千場反對同婚人士的訪談後,他們終於找到滿意的對話腳本,稱為「深度遊說」。
不同於傳統遊說只丟下資訊就射後不理,深度遊說的方法需要更多時間用來對談。維吉妮亞是同婚團體的遊說者,他拜訪了反對者古斯塔夫,對方開頭就說:「我們南美洲人不喜歡死娘炮。上帝讓你生下來是什麼就是什麼,不要自作主張。」維吉妮亞和緩的回覆:「我生下來就是同性戀,這是天生的,而非一種選擇。」
接著維吉妮亞談到她對另一半的愛,並且邀請古斯塔夫也聊聊他的伴侶。對方說自己平日幫失能的太太洗澡,願意為她做一切的事情,他接著坦承:「是上帝讓我有能力愛一個失能的人。到頭來,愛才是真正重要的事情」。維吉妮亞表示深有同感,在找到共通點、建立深層連結後,她最後才聊法律如何保障婚姻,給予伴侶雙方都受到尊重和保護的安全感。
最後,古斯塔夫改變了立場,他願意投票反對原本的反同婚法案。深度遊說的影響力不斷擴散,最後改變美國人對同性戀的態度。
我們可以發現,「深度遊說」是鼓勵投票者從自身經驗找出類似的情境,不要求對方想像「當別人」的感覺,而是回想自己「有類似感受」的時刻。催化劑不會向所有人發送一樣的主張,而是瞄準與人們自身目標最相關的議題。改從共通點出發,而不是從爭議點,對方轉向的可能性會比較高,還可能拉著別人一起改變。
.
4.#降低不確定性
當我們要做出一個改變,通常會伴隨著不確定性,我們會懷疑改變之後真的比較好嗎?當我們內心產生猶豫,就會阻礙我們採取改變。催化劑就是要瞭解人們心中的猶豫,讓改變可以被試用、被體驗、可以被復原,然後進一步去降低「人們對於改變之後的不確定性」,消除人們內心的猶豫。
時光倒轉到1998年,當時網路購物還不盛行,但是有遠見的尼克.史文莫恩(Nick Swinmurn)已經有了用「網路電商賣鞋」的點子,他架設了名為 Shoesite 的網站開始做起生意。但是人們並不買單,生意奇慘無比,後來他發現「人們並不放心在網路上面買鞋」,與其買了才知道合不合腳,不如開車去賣場購物比較實際。
面臨資金即將燒盡之際,他們腦力激盪出了一個方法:「提供免運費」。當時所有電商都把運費當成獲利來源,這麼做無疑是在賠錢。但是令人驚喜的是,業績反而開始扶搖直上。人們開始一次購買兩到三種不同尺寸的鞋子,留下合腳的,退回不合的。消費者就像在實體店試穿一樣,不用替試穿的機會付費,購物方式從此改變。免運費的策略消除了人們網路買鞋的最大障礙:不確定性。對了,這家公司後來改名叫做 Zappos。
我們內心對改變和新方案的不確定性,總會阻止我們採取行動。書中除了介紹 Zappos 用免運費降低前期成本的故事,還介紹了 DropBox 免費增值的應用、Acura 豪華汽車讓人有機會認識的主動出擊策略、以及蔚為流行的後悔也沒關係的無條件退貨、退錢策略。降低不確定性,將有助於人們接納改變。
.
5.#提供佐證
有時候要促成一個改變,還是有可能會遭遇到對方要求「更多」證據佐證的情況。我們常常會在心裡質疑,別人願意採取某個改變的理由,跟我自己會不會喜歡有關係嗎?所以催化劑會「善用具有影響力的佐證來當援軍」,利用社群、親友、社會的影響力來弭平對方的質疑。
澳洲研究人員曾經做過一個「人們如何回應音效的實驗」,他們邀請大學生戴上耳機聆聽單口喜劇的錄音,A組單純聽喜劇,沒有其他的音效;B組則會聽見預錄的罐頭笑聲。實驗結果發現B組的學生更容易笑出來,如果聽見別人也在笑,人們就更容易發笑。那麼,這個「別人」是誰會有影響嗎?
研究人員做了第二種實驗,這一次都會加入一模一樣的罐頭笑聲。A組的學生被提前告知,待會聽到的笑聲是來自於跟你「同一個」大學的人。B組的學生則被告知,發出笑聲的那些人來自和你支持「不同」球隊的人。實驗結果發現,A組一樣笑得很開心,但是B組以為發出笑聲的人是非我族類,笑的程度和完全不播放罐頭笑聲時幾乎一樣。
所以,無論是餐廳的評論、旅館的評價、對於一個產品或服務的看法,我們會比較在乎「情況和我們一樣的人」是怎麼說的。當對方的境況跟我們愈像,他們所提供的佐證就愈會得到我們的信任。催化劑的做法就是找出能夠讓人們「套用在自己身上」的佐證,來克服和轉換原本的問題。
.
【後記:任何人都可成為催化劑】
我第一次讀 《如何改變一個人》 是聽 Audible 英文版的有聲書,後來發現有中文版又再回味了一次。這是一本非常好閱讀、重點清晰、故事生動的實用書籍,從這本書中我們可以認識那些阻礙人們改變的因素,並且設法採取不同的策略去消除那些障礙。與其怪罪別人為什麼不改變,不如去瞭解是什麼因素阻礙了他們,並且自己「主動出擊」,成為減少阻力的「催化劑」。
另外值得一提的是,這位作者的前一本著作《瘋潮行銷》似乎有著更高的評價,因此我也入手了那本書,很期待接下來的閱讀體驗,之後有機會再跟大家分享。同樣類型的書籍,還有談判和說服力專家羅伯特‧席爾迪尼(Robert B. Cialdini)博士的《影響力》,他用紮實的研究和案例說明「讓人們改變行為的原因」,這本經典也非常值得一讀。
讀了許多這類型的書籍,我認為可以用一句寧靜禱文的美好詩句來做總結,這句話是這麼說的:「神啊,請賜我寧靜,去接受我無法改變的事;請賜我勇氣,去改變我能改變的事;請賜我智慧,以分辨二者的不同。」我們無法直接改變別人、更別說改變世界,我們唯一能改變的只有自己。
因此,我們必須懂得分辨這兩種差異,把心力放在你能改變的事情上,成為催化劑去減少阻礙,外界人事物隨之而來的改變將讓你感到驚喜。
.
Kobo 購書連結:https://bit.ly/3mcN0ZK
Kobo 電子書7折代碼:WAKICHANGE
使用期限:8/29~9/4
.
感謝 時報出版 提供贈獎抽書
我決定生活裡只留下對的人電子書 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
我決定生活裡只留下對的人電子書 在 #我決定生活裡只留下對的人 - Explore | Facebook 的推薦與評價
其實這篇簡報本來要做的不是這樣XD,因為我超級喜歡作者楊嘉玲老師在書中說的一個概念,很多關係早就隨時間的關係變了質,但我們卻不去處理,放在那邊假裝沒問題。 ... <看更多>