當孩子被診斷為抽動/妥瑞症之後,家長應該如何面對呢 ?
#妥瑞兒需要的照顧與支持
1. 避免給予孩子過多的壓力或責罵,尤其是針對抽動的症狀
2. 正常的生活作息避免晚睡,減少3C使用
3. 均衡飲食,盡量避免食用會興奮含有咖啡因的巧克力、可樂、咖啡、茶、糖果甜食和加工食品。
4. 讓孩子多運動,在專心運動時,症狀會較少出現。
#妥瑞氏症的行為治療
除非造成生活品質及社交的影響,很少需要使用藥物治療。
近來許多研究發現,行為治療法對於妥瑞氏症也可以達到不錯的效果,成為妥瑞兒的另一個治療選擇。
目前經常用於妥瑞兒的行為治療法 " 習慣反向訓練 " 包含3個部分:認知訓練、對抗反應訓練、社會支持。
#認知訓練
在抽動發生前,有些孩子會先有一些感覺,像是清喉嚨抽動的小孩可能會說喉嚨會有點癢癢的,聳肩抽動的小孩可能感覺脖子緊緊的,眨眼或是怪動作的表現的孩子,可能覺得眼睛或是鼻子癢養怪怪的,我們稱為這些感受為「前兆性的衝動」。
當患者感受到這些不舒服的衝動時,就會做出一個抽動,讓不舒服的感覺消失或緩解,因而增強了抽動行為的發生。
沒有特別前兆感覺的孩子,也可以讓他照鏡子幫助體會抽動前的感覺來認知隨之而來的抽動。
通常年齡愈大的孩童愈能清楚描述前兆性的衝動感受,在治療上也相對有效。 當他們瞭解並意識到自己的抽動感受及前兆後,就能開始進入第2步驟的對抗反應訓練。
#對抗反應訓練
教導他們當「前兆性的衝動」出現時,要做出一個與抽動相反或比較不會引起注意的動作,取代抽動的產生,使身體得到相同的緩解感受。 由於妥瑞兒的抽動反應很多,如果是多種類同時發生,就需要與兒童神經科及專業的復健治療師討論後,根據抽動的形式與嚴重程度來決定治療的方法和先後順序。
通常經過正確而持續的練習,大部分的抽動症狀都可顯著減少,甚至完全消失。
#社會支持
當孩子開始抽動時,父母應該提醒他多做對抗反應練習,而不是說「別再動了」,而當孩子成功覺察並使用對抗反應取代抽動時,父母應給予鼓勵,增加他們的正向感受,提高繼續練習的動機。
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家長 給 的壓力 在 在地人的小兒科醫師_王崑伊 Facebook 的最佳解答
在過敏科的門診,咳嗽、鼻塞、鼻涕倒流與眼睛癢原本就是過敏兒最常見的症狀。 但是有時候,會遇到家長因為觀察到小朋友頻繁眨眼,先帶去眼科被診斷為過敏性結膜炎,點了好一陣子的藥水,卻沒有改善,所以緊張的帶著小孩來看診。
仔細詢問後,才知道原來是抽動Tic (妥瑞症的表現之一)而不是原本以為的過敏性結膜炎! 另外有些孩子,因為久咳不癒或是原本就有氣喘使用藥物控制良好,卻突然怎麼吃藥小咳始終無法停止,來看診詢問咳嗽的表現後,診斷為抽動(Tic)導致發出像咳嗽的聲音,詳細解釋後,家長終於放下心中的大石,過一段時間之後,孩子的症狀就不藥而癒。
#抽動與妥瑞症
※ 抽動(Tic)在中文上並無適當的翻譯,是指會出現反反覆覆不自主運動或是聲音的疾患。
症狀就如它短促的英文發音,呈現快速而短促的不隨意動作或語音。
※ 妥瑞症 (Tourette syndrome) 簡單來說是指十八歲以前,並非由藥物或其他疾病造成,出現具備動作的抽動( motor tics ) 跟聲語的抽動 ( vocal tics ),通常一天發生多次,或間歇發生在一年的某段期間,而症狀持續的時間不超過三個月就可以診斷。
簡單的動作型抽動包括 : 快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、搖頭晃腦、點點頭、聳肩膀、搥手、頓足、凹凸肚皮、吐口水等,即臉部肌肉,手腳抽動及關節等部位的不隨意運動突然、短暫的無意義動作。門診最常見的是眨眼睛跟皺鼻子/倒吸鼻子,也是跟過敏症狀最容易混淆的動作型抽動。
簡單的聲語型抽動包括 : 快速的發出沒有意義的聲音與吵雜聲。例如:清喉嚨咳嗽、尖叫、豬叫聲等。 複雜的聲語型抽動甚至出現重複別人的話,口出穢語(猥褻或是攻擊字眼)的表現。
#如何區分是過敏還是抽動呢 ?
※頻繁眨眼睛:
區分過敏與眼皮抽動的最重要線索就是觀察有沒有揉眼睛的動作!
即便是大人,眼睛癢起來常常也無法克制揉眼睛的衝動,更何況是孩子。 直接詢問小孩是不是因為眼睛癢所以一直眨眼,常常會被誤導。
若小朋友的眨眼睛通常在放學後累了一天時更明顯,看起來眼皮是用力抽動不是輕輕的眨,或是已經給予眼藥水甚至口服抗過敏藥物還是沒有改善,都要懷疑不是過敏性結膜炎,而是動作型抽動。
※久咳不癒:
過敏咳嗽通常睡著還會出現,常常一咳就連續多聲,有時會帶痰聲,多半比較用力。
抽動的咳嗽,比較輕咳甚至像喉嚨發出怪聲音,睡著就完全消失,這些都是可以輔助判斷的重點。
※皺鼻子或是用力倒吸鼻子:
如果有揉鼻子/摳鼻子,出現鼻水或是因為倒吸鼻涕造成的咳嗽,比較像過敏的症狀。
也可以嚐試給予鼻過敏藥物治療,無法改善就要考慮是抽動的症狀。
抽動的症狀,小孩可以短時間靠自主意志壓制,所以試著讓孩子回答問題或是當孩子專注聚焦於某件事物時會看到症狀的短期消失,都是可以作為參考。
#抽動或是妥瑞症需要治療嗎?
最好的治療方式就是接納孩子的症狀,家長特別是阿公阿嬤千萬不要給太大的壓力,也不須制止,因為壓力、制止及過度興奮會讓症狀更嚴重。
通常三個月內原本的症狀就會消失,但後來可以轉變成另外的症狀。
除非抽動或妥瑞氏症已嚴重影響到父母或孩子本身的日常社交生活,才考慮使用藥物治療,如果能適應其奇怪的不自主動作,其實不需藥物治療。
通常於青春期達到高峰,之後有1/3的妥瑞兒會完全緩解,1/3的妥瑞兒症狀會些微緩解,1/3的妥瑞兒症狀會持續到成年。
隨著年紀增長,妥瑞兒愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。 學會如何放鬆,防止因疲倦引起症狀的加劇及適當的正向心理支持也很重要。
有部分病人需要靠藥物的幫助來減緩症狀,目前已有較新型藥物 ( Aripiprazole ),可以給予病人症狀緩解以及減少過去藥物常見帶來的副作用。
家長必須知道,當診斷出抽動/妥瑞症之後,真正的挑戰才開始。 因為這些孩子常常會合併所謂的共病症,包括: ADHD「注意力不集中過動症」、 OCD 「 強迫症」、「 學習障礙」和「行為障礙或對立性反抗疾患」。 如果有出現這些共病症的表現,就應該就趕快尋求專業的醫師進行諮詢喔!
家長 給 的壓力 在 職能治療師 陳宜男 Facebook 的最佳貼文
Marvin結束白色巨塔之旅囉!
回到家不僅變回一條龍,
而且還是一條level up後的龍!
這趟旅行雖然驚險,
但我們全家人收穫也滿滿,包括:
🌻 #更深刻體悟醫療共同決策SDM的重要性
在第一間醫院就診時,回診幾次,Marvin體溫持續偏高,當時我分夫妻倆內心很清楚可能是體內哪個地方仍在發炎中,有試圖向醫師請示是否可以抽血檢查,但醫師堅持再觀察,接著我們也沒有明確表達自己的看法,當然也就沒堅持下去(其實就我的臨床經驗,我最擔心是癌症,因為這初期的病程跟我先前接觸幾個兒癌的個案初期很相似)。直到回診完的隔天,Marvin狀況急轉直下,我們就再往層級高一階的區域教學醫院就診,抽血檢查結果「#發炎指數高於標準10倍!」醫生也很好奇為何上一間醫院沒有抽血檢查,接著表示必須立刻住院治療!此外,上一次的抗生素療程貿然停止也是個很大的風險,因為擔心會有抗藥性的發生,所以處理起來更加棘手。
🌻 #感謝一路以來扎實的醫學養成教育
大學所學的解剖、生理、病理、小兒科學等,確實有很大的幫助,尤其對於寶寶病程的推理,加上醫師的深入解說,思路會更加清晰,也比較不會慌慌張張。有時,爸媽慌慌張張,寶寶會更加不安。此外,經常跟家長會談時會聽到個案的醫療史,也有相當大的幫助。
🌻 #13年的醫學中心服務經驗
這點很重要,至少對醫院是不陌生的,也能很快適應醫院內的服務流程、動線等,所以很快就移動自如,也發現了許多捷徑(哈),從病房到大門口取餐,最快紀錄為1分32秒!不過也有當過主管的職業病,腦中會一直幫他們思考服務流程與環境設備改善等😆
🌻 #感謝醫療專業團隊與親友的大力協助
特別感謝主治醫師李醫師,他非常細心,從問診、檢查、查房,總是讓人有種非常安心的感覺,重點是不慌不忙,總是會仔細、有耐心的跟我們討論。過去陪病經驗,許多醫師總是來匆匆去也匆匆,想多問一句都有種沈重的壓力。此外,感謝李醫師在腹部超音波時熱情的教學,也讓我學到了不少😁
病房的護理人員也相當辛苦,Marvin特別喜歡實習的護生們,因為他們仍保有「未受到職場荼毒」的熱情與活力,也比較有時間投入在與Marvin培養感情,所以他們在協助一些醫療處置時,Marvin也感到比較心安。
還有,爺爺奶奶每天大老遠煮粥來給Marvin吃,還有外公外婆、乾爹乾媽,也因為Marvin的健康每天心裡面懸著一顆石頭,辛苦他們了!
最辛苦的,莫過於偉大的Marvin媽,24小時無微不至的貼身照顧,尤其是接近兩個星期的病程,幾乎完全沒有生活品質可言,睡眠大大的不足,還必須背負著龐大的心理壓力,真的很偉大!
🌻 #財務規劃很重要
首先,醫療保險一定得妥善規劃,至少在住院的過程中,不用擔心醫療費用,其中病房可以升等至單人套房(舒適度真的差很多)對於Marvin這階段的寶寶很重要,至少哭鬧不會吵到別人,也比較不會因為噪音影響睡眠,照顧者可以比較舒適休息,也能提升照顧寶寶的品質。
此外,身為老爸的我一路因Marvin就醫、中秋連假、Marvin住院,連休了相近兩星期,說真的,還是會些許「經濟壓力」,畢竟貸款、治療所營運成本、生活開銷不會停歇,但經過了先前疫情停業2個多月的洗禮,也重新進行了財務檢視與規劃,特別準備了一筆緊急備用金,所以這一切似乎能比較「雲淡風輕」的看待了。
但......實在不想面對過去兩週「積欠」一堆的工作啊🤣
家長 給 的壓力 在 Lee蓓蓓 Youtube 的最讚貼文
#不需要再時時叮嚀不要駝背
[啾團] 韓國-Curble Wider 3D護脊美學椅減少駝背機會,讓身體的自然而然挺直(Curble Kids 3D護脊美學椅)
詳細使用心得▶
最近因為小朋友都在家裡上線上課程
所以許多家長都發現小朋友會有坐椅子習慣性"駝背"的現象
很多人會有習慣性駝背的問題!
駝背不僅會影響身體整體的外觀姿態
嚴重的還可能會有不適感
前陣子我發現木木寫字時身體會拱著
甚至還給我貼在桌上寫字
讓我覺得這樣不行!!!
小朋友坐姿不正確時最常會出現駝背及烏龜頸的姿勢
另外還可能讓眼睛容易近視
然而這個時間正好是小朋友們脊椎骨骼發展的關鍵時期
所以正確的坐姿對他們真的非常重要
也是好坐姿的養成關鍵
但小朋友常常坐著坐著就會變成趴著或是東倒西歪
常需要人提醒
但又無法時時盯著~
這樣實在太累!
幸好有韓國 Curble Wider 3D護脊美學椅
我買了兩小一大
跟著小朋友一起用
如果你自己也是習慣性駝背的人
也或是擔心小朋友坐姿不正確總是駝背
那真的可以試試 Curble 3D護脊美學椅
我覺得真的是個可以讓坐著時維持良好體態的好東西
還可以緩解因久坐集中在腰椎上的壓力
坐起來的感覺輕鬆又舒服
比起我看到的那種防駝背帶舒服太多了!
立刻就擄獲了我的芳心
避免長久累積造成不舒服
現在只要坐在椅子上看書寫字我就會要求小朋友要使用
會這麼吸引我的原因是它坐上後背部感覺有支撐
因此背部就會自然的挺直
不會讓你覺得腰是硬撐著挺直的感覺!
能自然的讓坐姿更正確
尤其大推家裡學齡的小朋友可以使用!
家長 給 的壓力 在 借問一下_台灣人的 FAQ Youtube 的最讚貼文
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家長 給 的壓力 在 Snow Sensei Youtube 的最佳解答
雖然在影片裡只出現幾秒鐘,這可是這兩年最讓叔叔感到驕傲的一支影片。
8月4號下午,叔叔接到電話,進入到滑輪協會參與一場緊急會議,內容是關於因疫情和外部種種因素導致延遲的「優秀與潛力滑板選手培訓營」執行計畫。當天晚上又收到消息,長官決定排除萬難也要實施這個需時20天,相當於國家青年選手培育營的訓練計畫。
問題是,為期20天的集訓,預計執行日期竟然是5天後的8月10號!
當下,叔叔只有一個念頭:有機會可以把我過去作為滑雪板選手,參與國際賽事,在世界頂尖訓練營做教練的經驗,來跟新一代的板類運動員們分享,我當然願意去做!
於是,我拿著一份完全陌生的教練和選手名單,一個個開始通知。
每一位接到我電話的選手跟滑板教練都傻眼,為什麼是一個滑雪教練來做這場訓練的總召集人?
馬上我就見識到肉搜後被抵制的網路效率,與卡在固有滑板圈子鬥爭中間的無奈。
開辦一場優良的訓練camp,有太多重要的因素,缺一不可。時間緊迫,叔叔除了持續打電話說服選手跟他們的父母,還要安排訓練場地、食宿交通、運動物理治療、交互訓練用場地與器材……等等,有太多太多的事要處理。強大的壓力臨頭,我只能鼓勵團隊成員,就讓訓練營的成果來為我們說話。這部戲的主角不是別人,是這群潛力無窮的滑板少年們。我們的任務,是幫助他們找到一個合適的舞台,打理好一切,讓他們保持最佳的狀態,在台上發光發熱,that is our mission!外面吵雜的聲音不要去管,丑角終究蓋不過主角的光環!
報到當天,長長24人的名單,僅僅來了5人。第三天,增加到7位選手,也多加了1位教練。五天後,聽到許多正面反饋的家長們又放行了幾位選手。
到了第二週,我們已經是個擁有14位選手加上5位全職工作人員的大團隊了。
整整20天,叔叔跟這群年僅14-21歲的滑板少年朝夕相處,有太多太多的感慨。
除了羨慕這個世代所擁有的資源,更多的是對跨世代的青少年們都有的焦慮的感觸。
或許大家會以為,他們生在這個資源與資訊相對豐富的年代,不需要承擔太多家長同儕甚至社會所給予的無形壓力。事實上正好相反,從很多方面來看,這個世代少年面對的各種壓力,更甚於我成長的那個年代。
幸運的是,滑板運動本身就是很棒的抒發與慰藉,而這群年輕朋友們成為了當中的佼佼者。如果他們願意在這條路上繼續努力,我們願意分享多年來累積的資源與經驗,幫助他們達到目標。
滑板運動有著接近七十年的悠長歷史,從衝浪仔在沒浪時拿來玩玩解悶的替代運動,到2016年正式被納入東京奧運;從早期街頭叛逆反社會的形象,到現今不知誕生了多少位身價高達百萬美元且形象正面的滑板選手。時代在改變,滑板運動又何嘗不是。
所以,我想告訴這群滑板少年:所謂的滑板,所謂的滑板人,從來都不是固定只能有一種樣子。在板場上抽煙喝酒吸毒才是酷的那個年代早就已經過去了,你們完全可以用截然不同的另一種姿態來發光發亮,表現自我,詮釋滑板運動的真諦。
朋友們,切記,年輕是幸福的,但光陰即逝。如果這條真是你想走的路,那就咬緊牙根走下去吧!
玩,沒什麼不好,不過真要玩就玩出個名堂來。不要理會外面的聲音,這是你的人生,你自己選擇,自己負責!
『Nothing worth having comes easy.
值得擁有的東西永遠得來不易。』
共勉之。
特別感謝:樂橙運動物理治療團隊願意花時間去了解並研究滑板運動的傷害預防以及運動表現提升的方式,在這麼短時間內找到訓練方案,不只給選手們上了好幾堂課,還有進行了可能是全台有史以來第一次滑板場邊治療護理session.
特別感謝:Nike台灣的協助,讓這次選手有一套超乾淨帥氣的Nike SB制服能拿回家,我們也期待之後能有更近一步的合作來協助滑板運動在台灣的推廣。
特別感謝:新竹小叮噹滑雪場,給我們最棒的條件包場來進行交互訓練,讓這群滑板選手有了滑雪板的初體驗,也許以後有滑雪板選手能從這裡出來也不一定喔!
最最最感謝:兩位專業滑板教練 張明堂與高世祥的帶隊教學,不然我這個連ollie都做不好的叔叔要怎麼壓得了這群滑板少年。二位的專業跟每次出場都能技壓全場讓我印象深刻,讓我提醒自己傷後要更加強訓練,以後也才能跟選手們還有同場的機會。更謝謝你們支持這樣一個正向的選手集訓計畫,希望之後也還有能跟二位同事的機會!
指導單位:教育部體育署
主辦單位:中華民國滑輪溜冰協會
總召集人:文彥博 Perry Moon
教練:高世祥/ 張明堂
影片製作:Allen Liu
Produced by : Snow Sensei
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