關於 世基快篩 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

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好書推薦《#大減速》部落格文章末，抽書兩本
想像一下，你正坐在一輛高速前進的列車上面，當列車突然剎車的時候，你會感覺整個人被往前拋。只有在事後回顧過去，你才會察覺，自己已經不再像以前那麼快向前移動了。我們就像是被往前拋的乘客，誤以為世界仍然在加速，卻沒察覺到周遭的一切已經開始放緩。
部落格文章 https://readingoutpost.com/slow-down/
Podcast 用聽的 https://readingoutpost.soci.vip/
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#這本書在說什麼？
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《大減速》的作者是牛津大學的社會地理學教授丹尼‧道靈（Danny Dorling），他的研究領域涵蓋住宅、健康、就業、教育和貧窮。在這本書裡，他揭露了一個人們很難察覺的事實：「世界並非加速前進，而是開始慢下來了」。這些成長趨緩的領域包含人口、經濟、債務、數據和科技進步的速度。

近代的人們覺得快速成長是常態，但是作者以實際的數據顯示，趨緩的成長和穩定的步調才是世界得以永續生存的條件。而綜觀各項領域的指標來看，各國的發展漸漸邁向更加緩慢、穩定和平等的狀態。只是在這些樂觀的背後，仍有一道不能忽視的難題：世界平均溫度的增溫速度持續加快。

作者希望透過這本書，告訴我們趨緩的成長是好事，不需要因此擔憂，而我們需要將注意力轉往真正重要的事。這本書多達480頁且偏內容「硬」，篇幅有大量的圖表和資訊，讀起來並不輕鬆。但是書中呈現的「事實」反而很有意思，因為它刷新了我的老舊認知。以下針對書中概念導讀並且列出我覺得有省思的部分。
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#鐘擺效應
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這本書多達67張圖表，作者在他的官方網站公開全部的圖片，並且都有「GIF 動畫」的呈現方式。我在讀這本書的時候搭配這些動畫，讀起來更加生動。要讀懂這本書首先要懂一個叫做「鐘擺效應」的原理，如同下圖所示，當鐘擺擺盪從左邊的「高點 1」逐漸加速擺盪到「低點 2」的時，速度最快。當鐘擺從「低點 2」擺盪到右邊的「高點 3」時，速度緩慢下來直到靜止為零。

作者透過這本書要傳達的觀念就是，人類在近代工業化和數位化的年代，一直體驗到了「高點 1」到「低點 2」的「加速時代」。可是自從1970年代開始，世界的各項指標其實漸漸地減速，變化越來越慢，實際上是走入了「減速年代」。只是人們的心中仍然有一種錯覺，覺得時代會越來越加速，變化會越來越快。但實際的情形卻剛好相反，這本書就是在說這件事。
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#獨特的時間線圖
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這本書中使用了一種很特殊的「時間線圖」來詮釋所有的資料。比起常見的只看「時間vs.總量」的趨勢圖，這種時間線圖可以表示出數值的「變化的速度」，用這個方式更能清楚顯示各種趨勢的演進。在這個時間線圖中，Y軸仍然代表數量的絕對值；X軸則用來代表「變化的速度」，越往右邊的資料點代表「增加的速度越快」，越往X軸左邊的資料點代表「減少的速度越快」。接下來的各項討論會引用作者官網的動畫來說明。
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#趨緩的人口數量
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作者直言，從來就沒有「人口定時炸彈」這種東西，世界的人口成長必定會持續趨緩。作者的這項觀察，也同樣在讓我對世界的發展趨勢大為改觀的《真確》書中被詳細提及。

以下這張圖呈現了聯合國對世界人口的成長預估，從2017年以來人口的成長速度持續放緩，來到了2090年人口會達到110億人。作者針對世界各國的人口成長做了更細緻的統計，他認為聯合國高估了這個成長，真實的人口數字到了2090年應該只是會落在90億人左右。

作者分析了中國的人口狀態，不同於我之前以為中國還會有人口紅利，現在中國呈現了一種「穩定」的階段，就像鐘擺已經擺到頂端，人口增加的速度正準備降低了。另一個我們熟悉的國家日本，則已經正式走入了「減速」的階段，人口的增加速度持續降低。放眼望去，世界上幾乎所有國家的人口成長都即將邁上這兩種階段。

同樣減速的還有「生育率」。整個世界的公共衛生的進步、嬰幼兒死亡率的降低，讓人可以少生好幾個小孩。當人們相信社會有辦法照顧你，會生得更少或只生一個，因為不再需要養兒防老。尤其當女性接受的教育和擁有的權利提高之時，她們有權提出與傳統父權社會不同的聲音，她們能夠自己決定要不要生、要生幾個。

根據數據統計，世界上越來越多的地方政府試圖提升生育率，但是幾乎都以失敗告終。我回想到前陣子網路瘋傳的「台灣生育率『全球倒數第一』政府推優惠措施 前景仍不樂觀」這類新聞，這究竟是「經濟不景氣」貨「政府不爭氣」惹的禍？還是「全民教育程度高」和「女性擁有更平等的權利」？從書中的資訊給我的想法是，人口和生育率的趨緩，不是一件壞事，它本身就是世界必然的趨勢。
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#趨緩的經濟成長
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隨著人口增長的趨緩，許多人一定會認為經濟恐怕就此完蛋，會不會經濟的發展因此趨緩了？對，一定會。作者統計了世界各國的「國內生產總值」（GDP：指某一特定時期在某一特定地區內，所有完成的貨品和提供的勞務之總值），整理成以下這張圖。

顯而易見的事實是，世界整體的GDP總值雖然持續上漲，但是成長的速度都已經慢了下來。其他的經濟指標例如學貸、車貸、房貸和國債，總額雖然持續增加，但是增長的速度都出現了趨緩。如同動畫的鐘擺一樣，經濟的成長也開始減速。在新冠疫情之後，經濟的成長更加趨緩，但是這對地球的生態永續反而是好事，更少的製造、更少的汙染、更少的浪費。這或許是一個經濟成長趨緩但即將變得更好的世界。

這個經濟趨緩的過程，在西方常被誤認為是經濟下滑，或者跟中國的崛起扯上關係。實際上，從書中的資料不難看出，中國正出現史上最大的生育率趨緩，中國的經濟成長率也同時在急劇減速。作者對這件事下的結論是，這其實只是資本主義轉型結束的新狀態。因為資本主義強調的成長和擴張本身是一個「過程」，而不是「穩定狀態」。

我從書中的各類觀察發現，作者從英國學者的角度去分析美國、歐洲、亞洲、大洋洲各國的狀態，其視野更顯得宏觀。歐洲（尤其北歐）各國已經開始適應這種趨緩，打造許多對應的社會福利和機制，而且人民幸福指數高居世界之巔。只有美國老大哥認為自己的經濟砸鍋是中國的錯，這也不難看出美國想要奪回世界霸權地位的別有居心，但我認為即使美國最後「贏了」這場經濟對抗，資本主義的歡樂派對將無以為繼。
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#趨緩的知識數量
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作者認為，全世界的「數位數據總儲存量」雖然持續呈現指數級的成長，但是有意義和值得留存的「知識資訊量」並沒有以指數成長。數位訊號讓我們容易「複製」、「傳遞」和「儲存」，但光是儲存大量無用、過時、多餘的資訊，對於人類知識的增進其實沒有太大幫助。

維基百科從2001年開站以來，條目數量的增加速度急速攀升，到了2007年增加的速度達到最高峰，但是從這個時間點開始反轉。自此之後的每一年，條目數量的增加速度都持續減緩。雖然到了2019年的條目總數超過了600萬筆，但是者提出了一個有趣的觀察，全世界大多數的人感興趣的事情介於100萬到200萬件之間（百科全書紀載的數量都遠少於100萬則），因此之後增加的條目都比起以前的「更不有趣」。現在追加的新內容，充斥著一堆只有條目的標題和簡介、卻沒有詳細內容的「小作品」等著別人去補充資訊。垃圾資訊量的成長速度遠高於真正的知識資訊量。

還有另外一個跟知識資訊量有著類似趨緩跡象的東西：「書籍」。根據書中的數據，可以發現新書數量的增加速度也持續在減緩，看起來新數據和新想法的產出速度都在減緩下來，作者評論道：「這是越來越沒有新東西的洪流」。我自己反思的事情是，不要隨著資訊洪流起舞和追隨「更多」的資訊，反而要仔細篩選、挑揀高品質的內容。要去主動連結和創造出自己的洞見，或許，「少」即是多。
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#加速中的地球暖化
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作者談了人口、經濟、債務、數據和科技進步的速度都正在「減速」，這對地球永續是好事，對社會公義是好事，但是有一個無法忽視的危機：「地球的平均溫度上升的速度越來越快」。從下圖可以發現，溫度的變化一直往右上角發展，代表增溫越來越快。這個數據跟溫室氣體的排放量呈現很強的關聯，遠在2010年左右還有許多反對地球暖化的學說，但如今科學家們面對實際的數據，幾乎沒人在辯駁暖化效應正在惡化的事實了。

作者引用了世界自然基金會執行長 潭雅．斯蒂爾（Tanya Steele）說過的一句話：「我們是第一個知道自己正在毀滅地球的世代，也是最後一個還能做些什麼的世代。」雖然人類對於衛生、貧窮、教育等方面作出重大努力，也克服了許多難關，但是對於溫室效應的挽救，卻顯得束手無策。

如同最近發生在全球各地的極端氣候和災難，其嚴重程度不斷打破歷史紀錄，這不是偶然，而是平均溫度上升的必然。最令人憂心的是全球溫度上升的速度，至今仍然沒有半點趨緩的現象。只能祈禱美國和中國的對抗戲碼盡快落幕，或是美國什麼時候才要覺醒帶領世界各國一起迎戰真正的敵人「地球暖化」？人類是否能團結起來打贏這場戰役，或者事後回顧去奚落當初的無所作為？
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#後記：放慢不是壞事
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《大減速》的作者透過這本書帶出一個觀念：「人類過去生活的環境一直都是停滯和緩慢成長的平衡狀態，就只是沒有像現在這麼『急遽變化』而已。」我們正走向逐漸的減速，只是當停滯到了極點，又會出現下一次的加速變化（不知道我們有生之年能不能看到）。

從書中的各類數據看來，以及世界各方面的趨勢顯示，這是一個成長趨緩的年代（除了溫度加速上升）。我們要警覺那些舉著大旗吶喊「加速經濟成長」和「重返成長榮耀」的人物和口號，事實是趨勢早已改變，而且舉世皆然。我們已經不是乘坐在加速的列車上，也不該繼續乘坐下去。

作者認為趨緩帶來的另一項好處，是讓我們有更多的時間去質問，那些「我們祖父母和父母輩沒有質問過的事情」，因為他們的年代變化得太快、出現太多新鮮事物了。未來我們遭遇的無論科技、經濟、生活模式的變化速度，都可能會來越慢（看看令人失望的 iPhone13），如何降低自己對加速的期待，過上理想和滿足的生活，成了我們這代人的新課題。

最後，我想引用亞馬遜創辦人貝佐斯（Bezos）談打造商業策略的一句話：「與其問未來什麼會改變，不如問未來什麼是『不會改變』的？以這個回答去打造你的事業。」套用到我們自己的人生，享受親人、朋友和家庭的快樂相處時光，或許就是那件不會改變的事情。讓我們放慢腳步，細細思考什麼是人生中真正重要的事，並以此打造自己心中的理想生活。
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一個明明應該要精準的細胞簡訊，結果發到一百一十萬封，是演算法有錯，還是主事者不想用大數據分類，結果搞到各種數據彼此衝突這真的是大數據防疫嗎？

全國恐慌之後又要甩鍋給地方了說是地方的漏洞了，說好的防疫優先不要鬥爭呢？你有研發出蟲洞讓病毒直接從雙北出現，你要說啊，國門放進來還不是中央的責任難道是蟲洞的責任？簡訊亂發難道也是地方的責任？

8月13號到9月2號這一群機師
跟他們的密切接觸者
在台灣留下來的軌跡
我跟你講就是確定是一個
確定是Delta病毒
那所以有一個問題在這樣子的狀況之下
廣發了110萬通細胞簡訊
我記得今年年初的時候還有去年吧
高虹安好像討論過細胞簡訊對隱私權
還有通保法之間到底有沒有扞格之處
到底有沒有侵犯人民隱私之處
妳那個時候的討論是針對什麼地方
那時候是敦睦艦隊吧我記得
不只還有鑽石公主號
對 因為他們下來之後其實他就是有接觸
然後因為後來陳其邁有把它寫成一篇論文
他就說有用了62萬人的基地台定位
那這件事情基本上就是完全是用了特別條款
反正就是最高上限指揮官可以做任何處置
就是侵犯人權我們坦白講
對他等於是說要去存取到這些資訊
那當然後來其實他們也出來講說
那個基地台的定位並不是很精確說
一定是定到他本人的一些行為等等的
就是說有經過基地台才會被搜到這個訊號
但是它還是代表著是你一個行為的足跡
我自己也收到那個簡訊
真的假的妳為什麼收到簡訊
我後來去了解了一下
是因為我在8月24號的時候
有代表郭董去桃園機場的醫院
就是我們那邊有一個聯新醫院
去那邊捐防疫物資
我那時候到的是一航廈
好像那個機師在那一天好像是出現在二航廈
所以反正是因為這樣的關係
所以我的就是可能也被基地台的定位掃到
但是我覺得很奇怪的一點是說
其實110萬人這個簡訊真的有點妙
是因為其實我們都有掃實聯制
所以其實按理來講的話
其實實聯制如果是有實聯制的話
你應該是用實聯制的資訊去推
你怎麼會是用基地台去推這件事情
所以這有點怪因為變成是說好像
你本應該是要做精準疫調
結果變成是要用基地台去一個很擴大
而且重點是蔡英文總統還出來跟大家講說
有收到簡訊的人不要恐慌
如果是其他一般的民眾他們收到簡訊的時候
一定會擔憂
所以他們一定會想要去做篩檢
那這種時候就變成是你的全台灣
是不是有辦法去收納這麼多人
突然要去篩檢的這件事情
還是說去的地方又會造成一個群聚
但我先幫大家解釋一下
因為所謂的細胞簡訊
是當初我們在鑽石公主號
然後在這個過去
好幾次在沒有完整資料的時候所發的
因為細胞簡訊是一個未經同意
直接強行跟電信公司收取你的手機足跡的一種方式
所以第一個
它有沒有侵犯隱私權 有
第二個它用的是太上條款
就是有緊急需要的時候
由疫情指揮中心陳時中指揮官下令侵犯人權
也就是這個東西基本上調閱它是違反通保法
違反個人隱私法
幾乎是你知道的所有關於電信資料的保護都違背
但是為了防疫需要
就硬是把它拉出來
剛剛虹安講的意思是
你都侵犯人權了你都違反通保法了
你都違反個資法了
你調出來的資訊怎麼會是110萬人
3個確診機師可以接觸到110萬人
你以為他們選總統
我覺得是真的不知道說他到底是怎麼樣
去決定撈出這110萬
你是說反正我就是多匡一點
就是寧可錯殺也不要放過之類的想法嗎
但是我覺得他今天用這樣的方式去描述一段
他就跟你講8月13號到9月2號
他也告訴你說你有可能是
真的跟確診者有接觸到
還是你只是有在那個空間有可能碰到
我跟你講這個論述都超不精準的
就是你110萬出來之後
一個負責任的政府
我不知道他為什麼要這樣做
你起碼要告訴我說
你今天這個case是因為8月24號
那我對於我的情況會比較了解
或者是說我今天有掃實聯制
那你110萬你是從基地台抓出來的
那你難道不能夠再跟實聯制這些
我們每天掃的那個辛苦的實聯制
你不能再跟它交叉比對一下再跟我說
我是因為哪一個時間點所以有這個問題
你就丟了一個簡訊來讓大家莫名其妙的
這個之所以說不負責任
是新加坡用的技術TraceTogether用的是藍芽
比較接近我們那個 社交距離APP
對社交距離APP 它用的也是藍芽
所以新加坡 剛剛這個網友有講他說
你可以從TraceTogether裡面
找到你過去兩星期所有的精準定位
跟你注射疫苗的接種狀況
我們坦白講這個東西google map就做的到啊
你如果開你的定位
你其實到哪裡去google map都有登錄
那為什麼今天我們的細胞簡訊
照說可以很精準卻沒有精準的篩選之後
就狂發110萬封
這個東西的科學根據到底在哪
你之前是不是笑過對岸說Delta病毒
回追七天你笑他不科學
結果你現在做的作法
8月13號到9月2號應該...
世界怎麼跟得上台灣
這也太誇張了
等等你列了20天的時間
中間我只要跟他接近這個還不是用藍芽
就是我在基地台handshake
而且會到110萬看起來是沒有管那一天的小時
他那一天一定就是24小時之內我跟你重疊
距離算接近我就發
寧可全面錯殺也不要放過
那你說你今天讓全國110萬人覺得擔心害怕
懷疑他女友到底到哪裡去了
這個難道沒有社會成本嗎
你今天為了防疫不能夠再多篩一下
應該這樣講你沒有辦法用手機的細胞簡訊的話
你就要用實聯制嘛
實聯制是有時間然後店的位置
然後當然有進去的時間
出來就可能只能擲筊
或者是看他下一次掃實聯制是什麼地方
可是我這樣講你今天兩個系統都培養
為什麼不能交叉比對咧
你今天又不交叉比對你就隨便亂發
我們光這樣講110萬封簡訊要花多少錢
而且大家還乖乖的每天給你拍實聯制
在那邊掃實聯制的時候結果卻撈不出來
我覺得這整個過程就是
如果說你今天就是花了這些錢
然後build up一個實聯制的系統
然後你到真正要用的時候
卻還是用基地台定位
那我就真的不知道實聯制大家掃那麼辛酸
又花那麼多錢幾個億的到底在做什麼
現在的問題就是
現在機師的這件事情有沒有實際用到實聯制
其實沒有
機師去其他的地方有沒有掃實聯制
那如果有掃的話那你每一個空間
每一個unit你都可以抓出一群人
那你再拿這群人去跟他比對
而不是發110萬份簡訊
我現在不是要拿gps
直接去跟每一個單位的location去比對
我現在是拿機師的gps
去跟他自己的實聯制去做比對
你就會有第一點第二點第三點
每一個的地方你就可以拉的出來了
我不知道啦也許對他們來說真的很困難
或者是追求時效性他必須要趕快去做
所以他後面所有的處理都不做
就直接110萬撒出去
我不知道但是就我來講
我覺得既然實聯制有更精準的足跡的資訊
而且是大家比較願意去提供的資訊
那你為什麼不去使用實聯制的資訊
去比對這個東西呢
我這樣講政府施政不可能百分之百沒有疏漏
但是你明明知道有疏漏
你卻不把它補好
那你還一邊跟人家吹
我跟你講實聯制這個東西呢
我早就知道是一個妥協的狀況
你臨時要開發出這種實聯制來的確很困難
當然不周全
但是你不要開發出一個漏洞百出的系統之後
跟大家講說都是唐鳳
唐鳳好棒唐鳳是天才
唐鳳開發這個東西無懈可擊
我就問一句啊現在你能不能從裡面撈出來
靠實聯制確認這些機師去過哪些地方
幾點幾分進門
有沒有人在這個數字平台上跟他重疊
而不是只發細胞簡訊
你細胞簡訊一發出來表示你沒有別的方法了
而且還發了一個很粗陋沒有篩過的110萬份
我覺得這個對理工科的人來講我沒辦法想像