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今日は診察日でした🏥プレドニン、7.5mgに減りました👏半年以上ぶりの減薬です😭嬉しい…。先月から、プラケニルを減薬していましたが、こちらは残念ながら失敗。今日から元飲んでいた量に増えます…。原因は脱毛、口内炎です😭悲しい。でも、プレドニン減ったから…少しでも副作用も減ると信じてます。骨密度と特殊な血液検査も受けたのですが、骨密度は腰骨の横からがマイナスでした💔でも、そんなに心配いらないよとのことで安心。特殊な血液検査は来月結果が判ります!!!ひとまず、これからも太陽をしっかり避けて、インドアでダイエット楽しんでね、と言われたのでw先生の言いつけ守って楽しんで過ごそうと思います😊
#全身性エリテマトーデス
#プレドニン減薬
最近またまたpostが滞り始めました💔また更新頻度上げていけるように写真をたくさん撮りたいと思います😂そして、コルヒチンを2錠にして10日くらい経ちましたが、副作用もほとんど感じてません!!!で、元気さ?!も、まあまあで、ずっと悩んでた頭痛に関してはゼロです!!!で、浮腫はやっぱりまだあるけど、関節痛もほぼ無いかもしれない😆倦怠感は日によるけど、楽な日の方が多かったり、まあまあやな、と思うレベルが明らかに以前とは違うと感じます🌟こんな夏を迎えることができるなんて、これは夢ですか?!
#コルヒチン
#プレドニン
#プラケニル
#膠原病
#全身性エリテマトーデス
#指定難病
写真は以前のものですが📸ほんとに最近顔がやばいんです。SLEの症状として出ていた血管性浮腫での顔パンパンとはやっぱ違う。ステロイドによる副作用のムーンフェイスって、ほっぺが前にドーンと突き出てくるというかなんというか……。血管性浮腫だと横に広がったように浮腫んで、しかも皮膚がジリジリ痛かったりしましたが、ムーンフェイスはそうゆうのは今のところ感じず、顔の範囲が大きくなった感覚はあります……。マッサージしたり、気休めだろうけどやってみます。そして、私は隔日でのステロイド服用ですが、その日は毎回脚が浮腫んでめちゃくちゃだるくて痛く感じる程にだるくなります。これもまた着圧靴下やマッサージで乗り切っています！ステロイド始まって1ヶ月間、ループス頭痛出ませんでしたが昨日はお祭りで外に居たからか、夜は頭痛くて3時まで寝られませんでした😱でも今日はゆっくり出来たのでよかった！という、近況です！#sle #全身性エリテマトーデス #プラケニル #プレドニン #プレドニン20mg #ムーンフェイス #浮腫
